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Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) - Nice

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Une maladie peut être considérée comme professionnelle lorsqu'elle est contractée du fait de son travail. La maladie peut être d'origine professionnelle qu'elle figure ou non au tableau des maladies professionnelles. Pour obtenir une prise en charge, il est nécessaire de respecter la procédure de reconnaissance spécifique.

Quelles démarches pour une maladie hors tableau ?

Le dispositif de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé - ou RQTH - s'adresse aux personnes en capacité de travailler, mais présentant des difficultés à exercer certains types d'activités professionnelles en raison d'un handicap. L'handicap peut être visible ou invisible, il doit s'agir de la dégradation d'au moins une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique.
Le demandeur de cette reconnaissance doit être dégagé de toute obligation scolaire : il doit donc être âgé de plus de 16 ans.

Certaines affection de longue durée (ALD) comme le SNI et la GEM ouvrent droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie. Pour en bénéficier, votre médecin traitant rédige un protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires. Vous trouverez toutes les informations nécéssaires à cette prise en charge directement sur le site de l'assurance maladie, ameli.fr

Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-dessous une affiche concernant le forum régional de l'Alliance maladies rares qui se déroulera à Nice en Novembre prochain.

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Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-dessous une information relative au traitement de vos données à des fins de recherche dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

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SEL1Le régime sans sel est nécessaire lorsque le syndrome néphrotique est en poussée afin d'éviter les oedèmes ou pour en limiter l'importance. Il est également nécessaire lors d'une corticothérapie à fortes doses pour éviter une hypertension artérielle. Par contre, le régime peut être élargi lorsque la dose de corticoïdes est inférieure à un demi-milligramme par kilogramme de poids un jour sur deux.
Contrairement à ce que certains personnes pensent, le sel dans l'alimentation n'est pas responsable des rechutes et il n'y a pas de raisons de poursuivre le régime sans sel après arrêt du traitement corticoïde.

Comment se passe une biopsie rénale ?

PBRLa biopsie rénale consiste à prélever un échantillon de rein de quelques millimètres afin de l’examiner au microscope.
Le patient chez qui une biopsie rénale est effectuée ne doit pas avoir reçu d’aspirine dans les 15 jours, d’antivitamine K dans les trois jours, ni d’héparine dans les 24 heures précédant l’examen. Dans tous les cas, avant la biopsie, un examen de sang est effectué pour contrôler la coagulation.

Au vu de la crise sanitaire actuelle liée au COVID-19, nous vous prions de bien vouloir trouver ci-après les recommandations destinées aux patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires suivis en Néphrologie.