Education Thérapeutique
Le Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) et le service de Néphrologie du CHU de Nice invite régulièrement les patients atteints d’un syndrome néphrotique idiopathique (glomérulonéphrite extra-membraneuse, hyalinose segmentaire et focale ou néphropathie à lésions glomérulaires minimes) à participer à des rencontres collectives appelées séances d’éducation thérapeutique. L’objectif est d'aider les patients à appréhender la maladie rénale plus sereinement, à améliorer leur qualité de vie en préservant au maximum leur autonomie et à augmenter la survie rénale.
Vous souhaitez mieux connaître et comprendre votre maladie ? Vous vous interrogez sur votre traitement médical, votre régime alimentaire, les signes de gravité ou les facteurs de risque d'aggravation de votre maladie, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ?
Nous vous proposons des temps d’échanges et de rencontres privilégiés en participant à l'un des ateliers de notre programme d'éducation thérapeutique pour les patients présentant un syndrome néphrotique au cours desquels nous aborderons votre parcours de vie, vos attentes, vos interrogations et votre ressenti face à la maladie rénale.
Comment se déroule le programme d'éducation thérapeutique ?
Le programme commence par un entretien individuel avec un professionnel de santé formé à l’éducation thérapeutique (30 minutes environ). Selon vos attentes et vos besoins, et si vous les souhaitez, vous pourrez participer à des ateliers collectifs avec 2 à 9 autres personnes présentant la même maladie que vous. Les ateliers durent environ 1h30 et peuvent se faire sur place à Nice ou en visioconférence. Vous pouvez consulter ci-dessous le programme détaillé.
Comment participer ?
Demandez à votre néphrologue habituel de compléter le formulaire de consentement (document téléchargeable ici) et de nous le faire parvenir à l’adresse email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Prenez rendez-vous pour un entretien auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique :
o Mme Sophie MOUGEL par email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Le CHU de Nice peut également vous proposer un programme dédié à l’Insuffisance Rénale Chronique, dans lequel sont proposés les ateliers suivants : Comment protéger mes reins ? », « Mon bilan biologique », « Pourquoi me vacciner ? » « Mes médicaments », « Ma vie au quotidien » « Comment gérer mon alimentation ? », « Bouger, oui mais comment ? », « HTA, sel et eau », « Qu’est- ce que la dialyse ? »…
Réunions de Concertation Pluridisciplinaire
RCP locorégionales :
Le CRMR SNI de Nice organise hebdomadairement des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) locorégionales pour discuter des dossiers patients présentés. Si vous souhaitez soumettre le dossier d'un de vos patients à notre RCP, merci de nous adresser votre demande par email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. accompagnée de la fiche clinique appropriée (voir ci-dessous) selon la pathologie concernée (GEM, SNLGM, HSF).
Fiches cliniques à télécharger ci-dessous et à nous retourner complétées avec l'email de la demande :
RCP nationales :
Le CRMR SNI de Nice participe également aux RCP SNI nationales organisées mensuellement par la filière ORKID. Si vous souhaitez soumettre le dossier d'un de vos patients, il faut procéder au minimum 48h avant la date de la RCP, à une inscription obligatoire sur la plateforme ROFIM (procédure d’utilisation de la plateforme ROFIM) à l'adresse suivante : https://www.rofim.doctor/signin
Planning des RCP nationales en 2026 :
| Mois |
Mercredi 14h30-16h30 |
|
| Janvier | 07/01/2026 | |
| Février | 18/02/2026 | |
| Mars | 11/03/2026 | |
| Avril | 22/04/2026 | |
| Mai | 13/05/2026 | |
| Juin | 10/06/2026 | |
| Septembre | 09/09/2026 | |
| Octobre | 07/10/2026 | |
| Novembre | 04/11/2026 | |
| Décembre | 16/12/2026 |