Education Thérapeutique

Le Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) et le service de Néphrologie du CHU de Nice invite régulièrement les patients atteints d’un syndrome néphrotique idiopathique (glomérulonéphrite extra-membraneuse, hyalinose segmentaire et focale ou néphropathie à lésions glomérulaires minimes) à participer à des rencontres collectives appelées séances d’éducation thérapeutique. L’objectif est d'aider les patients à appréhender la maladie rénale plus sereinement, à améliorer leur qualité de vie en préservant au maximum leur autonomie et à augmenter la survie rénale.

Vous souhaitez mieux connaître et comprendre votre maladie ? Vous vous interrogez sur votre traitement médical, votre régime alimentaire, les signes de gravité ou les facteurs de risque d'aggravation de votre maladie, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ?

Nous vous proposons des temps d’échanges et de rencontres privilégiés en participant à l'un des ateliers de notre programme d'éducation thérapeutique pour les patients présentant un syndrome néphrotique au cours desquels nous aborderons votre parcours de vie, vos attentes, vos interrogations et votre ressenti face à la maladie rénale.

Comment se déroule le programme d'éducation thérapeutique ?
Le programme commence par un entretien individuel avec un professionnel de santé formé à l’éducation thérapeutique (30 minutes environ). Selon vos attentes et vos besoins, et si vous les souhaitez, vous pourrez participer à des ateliers collectifs avec 5 à 10 autres personnes présentant la même maladie que vous. Les ateliers durent environ 2h et sont organisés tous les mois, ils peuvent se faire sur place à Nice ou en vidéoconférence. Vous pouvez consulter ci-dessous le programme détaillé ainsi que les dates des ateliers collectifs à venir.

Comment participer ?
Demandez à votre néphrologue habituel de compléter le formulaire de consentement (document téléchargeable ici) et de nous le faire parvenir à l’adresse email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. 
Prenez rendez-vous pour un entretien auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique :
o Mme Sophie MOUGEL par email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 
o Secrétariat des consultations de Néphrologie : 04 92 03 84 07

Le CHU de Nice peut également vous proposer un programme dédié à l’Insuffisance Rénale Chronique, dans lequel sont proposés les ateliers suivants : Comment protéger mes reins ? », « Mon bilan biologique », « Pourquoi me vacciner ? » « Mes médicaments », « Ma vie au quotidien » « Comment gérer mon alimentation ? », « Bouger, oui mais comment ? », « HTA, sel et eau », « Qu’est- ce que la dialyse ? »…

BNDMR

Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-dessous une information relative au traitement de vos données à des fins de recherche dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

Forum Régional Alliance maladies rares

Nous vous prions de bien vouloir trouver ci-dessous une affiche concernant le forum régional de l'Alliance maladies rares qui se déroulera à Nice en Novembre prochain.