Le Centre de Référence Maladies Rares Syndrome Néphrotique Idiopathique (CRMR SNI) et le service de Néphrologie du CHU de Nice invite régulièrement les patients atteints d’un syndrome néphrotique idiopathique (glomérulonéphrite extra-membraneuse, hyalinose segmentaire et focale ou néphropathie à lésions glomérulaires minimes) à participer à des rencontres collectives appelées séances d’éducation thérapeutique. L’objectif est d'aider les patients à appréhender la maladie rénale plus sereinement, à améliorer leur qualité de vie en préservant au maximum leur autonomie et à augmenter la survie rénale.
Vous souhaitez mieux connaître et comprendre votre maladie ? Vous vous interrogez sur votre traitement médical, votre régime alimentaire, les signes de gravité ou les facteurs de risque d'aggravation de votre maladie, l'impact de l'environnement, les moyens de prévention ?
Nous vous proposons des temps d’échanges et de rencontres privilégiés en participant à l'un des ateliers de notre programme d'éducation thérapeutique pour les patients présentant un syndrome néphrotique au cours desquels nous aborderons votre parcours de vie, vos attentes, vos interrogations et votre ressenti face à la maladie rénale.
Comment se déroule le programme d'éducation thérapeutique ?
Le programme commence par un entretien individuel avec un professionnel de santé formé à l’éducation thérapeutique (30 minutes environ). Selon vos attentes et vos besoins, et si vous les souhaitez, vous pourrez participer à des ateliers collectifs avec 5 à 10 autres personnes présentant la même maladie que vous. Les ateliers durent environ 2h et sont organisés tous les mois, ils peuvent se faire sur place à Nice ou en vidéoconférence. Vous pouvez consulter ci-dessous le programme détaillé ainsi que les dates des ateliers collectifs à venir.
Comment participer ?
Demandez à votre néphrologue habituel de compléter le formulaire de consentement (document téléchargeable ici) et de nous le faire parvenir à l’adresse email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Prenez rendez-vous pour un entretien auprès de l’infirmière d’éducation thérapeutique :
o Mme Sophie MOUGEL par email Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
o Secrétariat des consultations de Néphrologie : 04 92 03 84 07
Le CHU de Nice peut également vous proposer un programme dédié à l’Insuffisance Rénale Chronique, dans lequel sont proposés les ateliers suivants : Comment protéger mes reins ? », « Mon bilan biologique », « Pourquoi me vacciner ? » « Mes médicaments », « Ma vie au quotidien » « Comment gérer mon alimentation ? », « Bouger, oui mais comment ? », « HTA, sel et eau », « Qu’est- ce que la dialyse ? »…
Le CRMR SNI de Nice invite régulièrement des patients à participer aux études cliniques en cours.
Vous êtes malade et vous souhaitez participer à un essai clinique ? Vous pouvez consulter la liste des études ouvertes au recrutement ci-dessous.
Si vous désirez prendre part à une étude en rapport avec votre pathologie, veuillez nous contacter :
- par email : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
- par téléphone : 04 92 03 79 17
Tableau des études cliniques :
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PATHOLOGIE |
TITRE DE L'ETUDE |
STATUT | DOCUMENTATION |
| Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse | PMMN : Prise en charge Personnalisée des Glomérulonéphrites Extra-Membraneuses | Recrutement terminé | Regarder la vidéo de présentation du protocole |
| Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse | IHMN : Analyse immunopathologique d’un registre français de Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse | En cours de recrutement | |
| Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse | BIOGEM : Étude in vitro de l’efficacité de différents immunomodulateurs effectifs sur la balance Th17/Treg dans une cohorte de Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse en rechute | En cours de recrutement | |
| Syndrome Néphrotique Idiopathique de l'adulte | RIFIREINS : Rituximab dès le premier épisode de Syndrome Néphrotique à Lésions Glomérulaires Minimes de l’Adulte pour la prévention du risque de rechute ultérieure : une étude multicentrique randomisée contrôlée | En cours de recrutement | |
| Syndrome Néphrotique Idiopathique de l'adulte et l'enfant | BIOBANQUE SNI : De l’atteinte du système immunitaire à l’atteinte de la cellule podocytaire : base de données et collection biologique prospectives de patients (enfants et adultes) atteints de Syndrome Néphrotique à Lésions Glomérulaires Minimes (SNLGM) et de Hyalinose Segmentaire et Focale Primitive (HSFP) | En cours de recrutement | |
| Syndrome Néphrotique Idiopathique de l'enfant |
PIN'SNP : Cohorte prospective nationale de patients suivis pour un syndrome néphrotique idiopathique ayant débuté à l'âge pédiatrique |
En cours de recrutement | |
| Glomérulonéphrite Extra-Membraneuse |
ALPHAGEM : Étude de l’activité immunologique après traitement immunomodulateur personnalisé régulant la voie Th17 chez les patients atteints de glomérulonéphrite extra-membraneuse |
A venir |